|
||||||||||
Akt prawny O przebiegu choroby Galeria Księga Gości Kontakt |
W swoim krótkim życiu Danielek przeszedł już dwanaście operacji, a czekają go jeszcze kolejne. Przeszedł operację serca (stan po korekcji wady serca), oczu (stan po wszczepieniu soczewek), pooperacyjną deformację mostka. Chłopiec ma zaburzenia grafomatoryczne. Ma także zaburzenia mowy i znaczny niedobór wagi (11kg) i wzrostu (83cm).Danielek ma uogólnioną wiotkość mięśniową, co powoduje pogarszanie się stabilizacji tułowia i wielopłaszczyznową deformacją kręgosłupa. Synek wymaga ciągłej kosztownej rehabilitacji! Jego rehabilitacja trwa już od pierwszego miesiąca życia. Moja intensywna opieka oraz leczenie na turnusach rehabilitacyjnych spowodowała postępy w rozwoju dziecka. Widoczne są postępy w rozwoju umysłowym i sprawności fizycznej co bardzo cieszy mnie i lekarzy prowadzących. Danielek wymaga całodobowej opieki. Potrzebuje pomocy w każdej czynności życiowej. Synek nie potrafi gryźć ani żuć, dlatego wymaga diety pół-płynnej. Jego stan pogarsza kręgosłup, który staje się coraz słabszy. Grozi to uciskiem na nerw, co może spowodować, że przestanie chodzić lub inne poważne zagrożenia. Mimo bardzo ciężkiej choroby Danielek jest bardzo pogodnym dzieckiem. Jest zawsze uśmiechnięty. Cierpliwie znosi ciągłe wyjazdy i wizyty lekarskie. Średnio raz w tygodniu jeździmy do poradni (endokrynologicznej, okulistycznej, neurologicznej, kardiologicznej, genetycznej, gastrologicznej, rehabilitacyjnej, logopedycznej, psychologicznej, nefrologicznej, ortopedycznej. Danielek potrzebuje ciągłej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Potrzebne są też drogie leki.. Wraz z mężem zwracamy się do ludzi dobrego serca z wielką prośbą o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza suma ofiarowana przez Państwa będzie przyjęta z ogromną wdzięcznością Z góry bardzo dziękujemy.
|
|||||||||